La historia de José Manuel
José Manuel llegó hace cuatro años a iluminar nuestras vidas. Por mucho tiempo, sus papás quisimos concebir, pero ese momento tardó en llegar. Fue un niño muy deseado y tocamos el cielo cuando llegó a nuestros brazos.
José Manuel tiene un hermano mayor, José Pedro, de 9 años y una hermanita menor, Helena, de 2 años y vivimos en la comuna de Buin. Salvo un retraso en el lenguaje, José Manuel nunca había mostrado síntomas de estar enfermo. Eso hasta abril de este año, cuando comenzó a sufrir caídas repentinas que nos alarmaron y que obligaron a hospitalizarlo el domingo 4 de mayo 2025. Durante esta hospitalización fue diagnosticado con epilepsia y se le realizaron numerosos exámenes, entre ellos uno denominado exoma trío y cuyo resultado demoraba 45 días.
El resultado de dicho exámen llegó finalmente el 1 de julio 2025 y fue una noticia demoledora: José Manuel sufre Lipofuscinosis Ceriode Neuronal (CNL2), una rara enfermedad genética degenerativa, de rápido progreso, que afecta a un puñado de niños en nuestro país y que, lamentablemente, no tiene cura.
En términos sencillos, su cuerpo no produce una enzima que su cerebro necesita para funcionar correctamente. Sin esta enzima, las células cerebrales empiezan a dañarse y a morir, lo que lleva a la pérdida de habilidades que ya había adquirido. Es posible que con el tiempo, José Manuel pierda la capacidad de ver, caminar, jugar, tragar y abrazar a quienes más lo aman. Sin tratamiento, la enfermedad avanza rápidamente y muchos niños tristemente no llegan a los 10 años. Es uno de los diagnósticos más difíciles que una familia puede recibir y ciertamente marca el momento más oscuro de la nuestra.
Sin embargo, hay un tratamiento. Se llama cerliponasa alfa. Esta terapia reemplaza la enzima faltante y se administra directamente al cerebro cada dos semanas, con un costo aproximado de 150 millones de pesos mensuales, de por vida. Aunque no cura la enfermedad, puede frenar su avance y darnos más tiempo, más momentos, más vida.
Actualmente estamos haciendo todos los esfuerzos para que nuestro sistema de salud financie este costoso tratamiento, sin tener garantía de que ello finalmente vaya a ocurrir.
El CLN2 llegó a cambiarnos la vida. No solo por lo que significa en salud, sino también en lo cotidiano. Porque esta enfermedad no solo exige medicamentos, exige tiempo, cuidado 24/7, múltiples terapias, traslados frecuentes, y muchas veces, dejar de trabajar para cuidar.
Esperamos que el tratamiento que puede frenar el avance de su enfermedad sea cubierto por la isapre. Pero el resto no. Y lo demás también cuesta: cuesta tiempo, cuesta salud emocional, cuesta familia, cuesta estabilidad.
Por eso tomamos una decisión: rifar un departamento. El departamento dónde comenzó esta historia, nuestro primer hogar. Para seguir luchando con dignidad, para que José Manuel tenga todo lo que necesite, y para que no nos gane el miedo de no poder.
Te invitamos a unirte a nosotros en esta lucha. Cualquier apoyo, ya sea compartiendo nuestra historia o contribuyendo de alguna manera, será invaluable para nuestra familia.
Rifa Solidaria
1er premio: Departamento 807 ubicado en Bezanilla #1410, comuna de independencia. Cuenta con 2 dormitorios, 1 baño y una superficie total de 47 m2. No cuenta con estacionamiento. No cuenta con bodega.
2do premio: $2.000.000 en efectivo.
3er premio: $1.000.000 en efectivo.
4to y 5to premio: $500.000 en efectivo.
Valor del número: $15.000 CLP
Cantidad de números: 15.000 unidades
Fecha del sorteo: 19 de diciembre de 2025
Si al 19 de diciembre de 2025 no se ha vendido la totalidad de los números, se procederá con la rifa si es que la cantidad mínima de tickets vendidos a esa fecha asciende a 10.000 unidades, o cuando eso suceda.
Si los 15.000 tickets se venden antes de la fecha del sorteo, se procederá con el sorteo 5 días hábiles después de haber logrado la meta.
Tu ayuda es una oportunidad de impactar directa y positivamente en la calidad de vida de José Manuel.
Comprar Número Bases del Sorteo¿Cómo puedo ayudar?
Puedes apoyarnos:
- Comprando números de rifa.
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Colaborando directamente en la siguiente cuenta bancaria.
- Carolina Switt Riveros
- 15.601.334-K
- Banco Santander
- Cuenta vista 69737242
- elcaminodejosemanuel@gmail.com
- Donando artículos para futuros eventos solidarios.
- Difundiendo esta campaña con tus contactos y en tus redes sociales. Puedes seguirnos en el TikTok @elcaminodejosemanuel y en instagram en @jm379.
Cada gesto cuenta. Tu apoyo y solidaridad son claves para el futuro de José Manuel.
Preguntas Frecuentes
¿Por qué se está haciendo este sorteo?
Este sorteo se realiza con el único fin de ayudar a financiar los múltiples gastos complementarios derivados del diagnóstico de CLN2 de José Manuel. No es una actividad comercial ni con fines de lucro.
¿Quiénes son esta familia?
Somos una familia chilena que, como muchas otras, fue sorprendida por una enfermedad devastadora. Desde entonces hemos enfocado toda nuestra energía en buscar soluciones para darle a José Manuel la mejor calidad de vida posible.
¿Cómo participo?
Puedes participar comprando un número en el sitio web oficial: www.elcaminodejosemanuel.cl. El valor del ticket es de $15.000 y puedes elegir el número que deseas dentro del listado disponible. Los números vendidos desaparecen automáticamente.
¿Qué pasa si me arrepiento?
Puedes solicitar la devolución total de tu dinero antes del sorteo escribiendo a elcaminodejosemanuel@gmail.com. La solicitud será respondida dentro de 48 horas hábiles y la devolución se realizará en un plazo máximo de 5 días hábiles, una vez verificado el pago.
¿Qué pasa si el número ganador no fue vendido?
En ese caso, se utilizará el resultado del sorteo del Kino 5 del día siguiente, y así sucesivamente hasta obtener un ticket válido.
¿Dónde se anunciarán los resultados?
A través del sitio web www.elcaminodejosemanuel.cl y las cuentas oficiales de Instagram y TikTok: @elcaminodejosemanuel.
¿¿Cómo puedo estar seguro de que esto es legítimo?
El sorteo se basa en el resultado oficial del Kino 5, un sistema de lotería pública transparente. Además, publicaremos el listado de números asignados y combinaciones vinculadas a cada ticket.
Contacto
Correo: elcaminodejosemanuel@gmail.com
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